‘Ik ben niet gek of bizar maar autistisch’
Kippenvel onder de warme douche…
Er waren tijden dat Dominique Dumortier wenste dat ze een paars hoofd met gele bollen had. Niet omdat haar dat mooi leek, maar omdat dat kenmerk dan bijvoorbeeld zou staan voor de diagnose ‘autisme’. Het paarse hoofd zou haar veel tekst en uitleg besparen, het zou ervoor zorgen dat vreemden haar niet zo onbeschaamd zouden aangapen als ze iets afwijkends deed, iets wat in haar ogen ‘normaal’ was en in ‘buitenwacht-ogen’ bizar. Want ze doet vaak vreemd naar andermans idee. Als ze bijvoorbeeld de waarheid zegt, terwijl het algemeen sociaal verkeer een leugentje om bestwil verwacht. Maar autisten liegen niet, die nemen andermans woorden letterlijk op en reageren dan ook rechtlijnig. Dat kan een autist in lastige situaties brengen, zo is Dumortiers ervaring. Jaren lang werd ze als kind behoorlijk vreemd en onhandelbaar gevonden en ze kreeg straf als ze eerlijk was. En dat vond zíj nu weer buitengewoon oneerlijk.
Toen Dominique 24 was kreeg ze de bevrijdende diagnose dat ze autistisch was. Eindelijk kreeg dat ‘gekke gedrag’ een etiket, er werd zelfs van gezegd dat het paste bij haar ziekte. Want een ziekte is het. Bij een autist werken de hersens niet helemaal zoals bij anderen. Als zíj onder de douche staat of de zon in gaat krijgt ze bijvoorbeeld kippenvel, terwijl ze geniet van de warmte. Kennelijk zit er ergens in haar hoofd een draadje verkeerd gemonteerd. Het draadje dat ook sociaal gedrag regelt en ‘tekstopvatting’. Dumortier geeft voorbeelden: als je tegen een autist zegt: ‘kun je chocomel meenemen?’ dan antwoordt zij ‘ja.’ Logisch, zij kan dat. Maar ze dóet het vervolgens niet. Want er wordt haar immers niet gevraagd om chocomel te gaan halen? Duidelijke taal graag: communicatie is altijd rechtlijnig. Spreken met een omweg, leidt tot misverstanden.
Auteur
Dominique Dumortier (1976) studeerde orthopedagogiek. Zij is autistisch. Als ervaringsdeskundige schreef zij eerder de bestseller Van een andere planeet, autisme van binnen uit. Het boek was een groot succes. Autisten, ouders van autistische kinderen, maar ook leerkrachten, artsen en pedagogen konden er eindelijk in lezen hoe een autist de wereld ervaart. Dumortier vertelt hoeveel moeite het autisten vaak kost om mee te draaien in een wereld die eisen stelt waaraan zij niet kunnen voldoen.
Na het succes van het eerste boek werd de auteur veel gevraagd voor lezingen. Zij wilde dat graag doen, maar ook in dat circuit heersten mores die haar niet eigen waren. Hetzelfde gold toen zij ging lesgeven voor (aankomende) docenten.
Haar lezers vroegen om een tweede deel. De auteur weigerde dat, ze had haar verhaal immers verteld. Maar toen haar wereld groter werd door de veranderingen in haar leven realiseerde zij zich dat er meer te vertellen was over leven met autisme: ze ervoer dat immers aan den lijve? Iedereen is anders, iedereen is waardevol. Vanuit die gedachte ontstond dit boek.
Het boek is bijzonder boeiend, de lezer leeft mee met het gepuzzel om de overdrukke geest zo op de rails te krijgen dat het leven leefbaar is zonder in chaos te verzinken. Knap geschreven, een must voor wie thuis of via het werk te maken krijgt met autistische kinderen of volwassenen.
Geen tobberig boek, integendeel, het positivisme straalt eraf.
Dominique Dumortier – Op mijn manier; (over)leven met autisme. ISBN 978-94-9288-335-3. 176 pagina’s, €17,50. Brugge: Paris Books 2018.