Dochtertje houvast voor vader met MS
Op de dag dat zijn dochter Leon haar allereerste stapjes zet krijgt Christian de diagnose multiple sclerose. Terwijl zij het leven ontdekt wordt zijn wereld steeds kleiner.
Een leuke vrouw, een succesvolle carrière als journalist, een nieuw huis in het Engelse Brighton en een baby op komst. Het leven lijkt de van oorsprong Amerikaanse dertiger Christian Donlan alleen maar toe te lachen.
Zijn tintelende vingers en de elektrische schokjes die hij af en toe door zijn lichaam voelt negeert hij. Ook als hij soms naast lichtknopjes en deurklinken grijpt, dingen laat vallen en moeizaam zijn pincode kan intikken bij de betaalautomaat maakt hij zich niet echt ongerust. Zijn ‘gestuntel’ wijt hij aan de zorgen rondom het aanstaande ouderschap.
Auteur
Christian Donlan (USA, 1978) is journalist en heeft met zijn verhalen voor The Guardian en VICE diverse prijzen in de wacht gesleept. Momenteel schrijft hij over videogames voor Eurogamers.net.
Op een januarimorgen in 2014 veert hij om zes uur op in bed. ‘Ik geloof dat ik een hartaanval heb’, brengt hij uit. Pijn in zijn borst of arm heeft hij niet. ‘Het is alsof ik geroosterd of luchtdicht verpakt word of zoiets! En mijn handen voelen aan als aangebrande tosti’s.’ ‘Dat klinkt niet als een hartaanval’, zegt Sarah nuchter. ‘Het klinkt neurologisch. Meer als multiple sclerose of zoiets’, mompelt ze voordat ze zich weer omdraait.
Zijn klachten verergeren en een paar maanden later, precies op de dag dat hun dochtertje Leon haar eerste stapjes zet, brengt de neuroloog het slechte nieuws: MS. Hij laat het gelaten over zich heen komen, maar langzaamaan raakt Donlan geobsedeerd door de ziekte. Hij lijkt regelmatig het gezinsleven uit het oog te verliezen, maar het is steeds weer die kleine Leon die hem weet te raken. Ze bereikt me, botst met platte handpalmen tegen mijn benen en zakt dan gierend van het lachen in elkaar.
Hij komt in aanmerking voor een behandeling en realiseert zich na drie jaar dat hij er ondanks zijn beperkingen voor Sarah en Leon moet zijn, hoe onzeker zijn toekomst ook is. Ik had tijd nodig om mijn dochter helder te zien en te begrijpen wat ons ten diepste verbindt – een dromerige man die het ontging dat hij een dromerig kind had.
Hoewel de titel anders doet vermoeden gaat het boek vooral over Christian Donlan zelf en zijn gedreven zoektocht naar alles rondom de ziekte multiple sclerose. Daardoor is het eerder een soms bijna wetenschappelijk relaas dan een warm verhaal over een vader-dochterverhouding, waarin de lezer wordt meegenomen in het dagelijkse gezinsleven van een MS-patiënt. Het is allerminst een ontroerend portret van een zieke vader die toekijkt hoe zijn dochter de wereld ontdekt, zoals de uitgever het boek aanprijst.
Christian Donlan – Een stap vooruit, een stap terug. Vertaald uit het Engels (The Unmapped Mind) door Ruud van der Plassche. ISBN 978-94-027-0147-0, 366 pagina’s, € 19,99. Amsterdam: HarperCollins 2018.