MS, twee letters veranderden Sara’s leven
‘Ik ben mezelf, ik ben stuk en ik ga alleen maar stukker’.
Sara van der Kooi is 24 als zij te horen krijgt dat er ‘een sterk vermoeden van MS’, multiple sclerose, bestaat. Ze staat vlak voor haar afstuderen als sociaal psycholoog – ‘ik moest nog één paper van 25 bladzijden schrijven’ – en ze besluit als een speer af te studeren. Als een speer, dat is sneller gezegd dan gedaan, want de woorden van de neuroloog hakken er dieper in dan ze verwacht had. Haar eerste reactie was: ‘Dan kan ik nooit kinderen meer krijgen’, terwijl ze daar tot die tijd niet zo mee bezig was. Ze had het druk met andere zaken. Studeren, vrienden, vioolspelen en studeren op haar Ierse muziekinstrument, voetballen, haar baan in het Ierse café… Zou ze al die dingen moeten opgeven voor een ziekte? ‘Wat moet ik doen?’ vraagt ze haar oma, ‘gewoon doorgaan?’ Het blijft even stil. Dan zegt oma: ‘Ongewoon doorgaan, dat is het eerste wat in mij opkomt.’ Een goede raad. Sara neemt hem ter harte. Wel stelt ze zichzelf een grens: als ze ooit in een rolstoel terecht komt hoeft het van haar niet meer. Dan neemt ze een enkeltje Ierland, laat zich afzetten bij de Cliffs of Mother en stort zich van de rotsen naar beneden.
Inmiddels is zij twaalf jaar verder. Sinds zij in 2007 bovenop haar MS een partiële thoracale dwarslaesie kreeg die is gelieerd aan die ‘rotziekte’ zit zij in een rolstoel. Ze heeft zware spasmen aan benen, armen en handen door een ‘intentietremor’, laat van alles vallen, komt zelf ook regelmatig naast in plaats van in haar rolstoel terecht, maar al heeft zij een aantal dingen uit haar leven noodgedwongen moeten stopzetten, schrijven kan ze nog wel. Haar fijne motoriek is aangetast zodat haar lange slanke vingers niet altijd meer doen wat Sara wil, maar gelukkig kan zij ook schrijven via spraakherkenning. ‘Hersenvlekken’ is het resultaat, het is haar verhaal over kwijtraken en doorgaan en vrienden zien te worden met de Sara die zij is geworden. Een wispelturige Sara, want je kunt geen staat maken op haar veranderend lichaam. Maar één ding is zeker, ze stort zich niet van een rots.
Auteur
Sara van der Kooi (1981) is sociaal psycholoog. Ze schreef met Hersenvlekken twee novelles die in elkaar gevlochten zijn: één met bijna poëtische beschouwingen over MS, één waarin zij nuchter maar ook verdrietig, humoristisch, stoer, als een toeschouwer langs de lijn het verloop becommentarieert van een ‘Sara met MS’. In die combinatie toont zij zich broos en krachtig tegelijk.
Goede momenten zijn er genoeg. Slechte momenten ook. Steeds als ze bij de neuroloog komt heeft ze de stille hoop dat de dokter zegt dat er een oplossing is voor haar, ‘dat die op de bovenste plank ligt, nét buiten het zicht, maar heb je misschien vijf minuutjes, dan pakken ze hem erbij’. Maar steeds opnieuw gebeurt dat niet. Sara schrijft: ‘Alle specialisten (…), iedereen dweilt met man en macht maar zolang niemand de kraan dichtdoet lijkt alles tevergeefs.’
Een fijnzinnig, sterk en moedig ‘dubbelboek’. Zeker voor MS’ers en toeschouwers van een slopend zieke naaste.
Sara van der Kooi – Hersenvlekken. ISBN 978-90-8967-240-7, 133 pagina’s, €14,50. Hoorn: Uitgeverij Hoogland & Van Klaveren 2017.